【基因編輯嬰兒II】未經「同儕評審」公布實驗結果？11大疑點逐一解構

　　其六，有人批評賀以基因編輯的方向對抗愛滋病感染，昂貴之餘，亦不切實際。

 

　　《麻省理工學院科技評論》的報道便質疑，在人工授孕過程中編輯胚胎基因，成本高昂，那些受愛滋病肆虐的貧窮國家，恐怕難以負擔。

 

　　此外，賀在峰會上迴避了「兩名女嬰有什麼醫療上未被滿足的需要而要他施以基因編輯以避免感染愛滋病」的提問（見網上逐字紀錄本），惟他企圖動之以情，強調這項研究關乎千千萬萬的兒童，他們需要這種保護。可是，正如學術期刊《科學》轄下新聞網站的報道指出，賀並沒有進一步解釋到底基因編輯如何幫助世界預防愛滋病，而且沒有人認為編輯全球人口的基因組是可行之法。

 

 

　　其七，究竟參加研究的夫婦得到的資訊是否充分？有否被誤導？

 

　　賀在「人類基因組編輯國際峰會」上說，可到他的專屬網站查看知情同意書，但正正由當天（11月28日）開始，他的網站已不能登入。不過，無論是之前我下載的，還是從該網站存檔版本下載的知情同意書英文版第一句看來，科學界的擔心不無道理，該句是：The research team is launching an AIDS vaccine development project.——研究團隊正展開愛滋病疫苗研發計劃。賀在美國萊斯大學（Rice University）攻讀博士的論文導師Michael Deem接受美聯社訪問時稱，參加者在中國簽署知情同意書時，他也在場，他「完完全全」相信參加者能明白箇中風險。Deem與賀曾一起研究疫苗，他認為基因編輯跟疫苗相似，「這也許是一種通俗的方式來形容基因編輯」。

 

　　內地《三聯生活周刊》曾發布題為〈瘋狂的賀建奎與退卻的受試者〉的調查報道。據該文刪除前我所留下的副本提到：「賀建奎告訴白樺（「白樺林」的負責人），他希望通過對CCR5基因的編輯研發新型的愛滋病疫苗。」當時賀的團隊怎樣向參加者解釋是項研究與所謂「愛滋病疫苗」的關係，非常令人疑惑。

 

　　該篇調查報道也訪問了一位退出研究化名鄭曉的參加者。他指出，跟他接洽的一位博士，並沒有提及研究過程使用什麼方法，待上周新聞爆出，他才知道那叫「基因編輯」，而他對基因的認識，只停留在高中的生物科上。「在跟我講的時候，這一塊內容，他們（研究團隊成員）完全給模糊化了。」那位博士只告訴鄭曉，有可能誕下不健康的子女，但說機會率非常低，之後再沒進一步解釋。

 

　　回看知情同意書，雖然提及基因編輯，但當中涉及非常多複雜的概念。曾在峰會現場聽賀解釋其研究的中大醫學院副院長（研究）及化學病理學講座教授盧煜明，接受《明報》訪問時舉了一例：「例如賀提到一度以為其中一個胚胎出現脫靶效應（off-target effects），也就是想改a基因，卻連帶影響b基因，徵詢父母同意後，實驗繼續。『說基因圖譜三十億個位其中一個錯了，問一般人要不要繼續接受，即使我從事與基因圖譜有關的工作多年，都未必答到你，因為我們對基因圖譜的認識暫時未全面，可以排到序，但每一個轉變如何影響生命，我們未必知道。』

 

　　梅奧醫療中心的胡菁華也提到這點：「前期發現脫靶，然後問被植入父母要不要植入，父母同意就植入了。如果醫學實驗都這麼簡單還要專業人士幹什麼？患者如何知道脫靶的危害性？」

 

　　「三聯」的調查報道中，有另一位參加者說，賀曾提到基因編輯「脫靶」的問題，「但對方只是說，基因脫靶只會導致寶寶不具備抵禦愛滋病毒的能力，並未提到會有其他風險」。

 

 

　　其八，盧煜明提出的疑問，還包括有「利誘」嫌疑。該知情同意書英文版第7頁，有研究團隊承諾支付每對夫婦28萬元人民幣的內容。（原文為Based on the calculation of the average costs of such a procedure, the project team commits to pay total cost of 280,000 RMB per couple.）「這是同意書不應有的內容，會被懷疑是否利誘人去參與。」盧煜明說。

 

　　其九，該研究可能還未通過倫理審查，就開始招募參加者。據《知識分子》另一篇報道指出，愛滋病互助組織負責人白樺擔心這項研究能否通過倫理審查而向賀查問過，賀回應：「沒有問題，肯定能夠通過。」反映有可能在招募病人時，還未通過倫理審查。「這裏值得注意的是，通常來說，倫理審查應該在招募志願者之前。」該篇報道寫道。

 

　　其十，賀在峰會上聲稱研究經費來自他本人，這個也有倫理上的問題。英國《金融時報》引述美國史丹福大學兒科教授Matthew Proteus稱（付費閱讀），申請研究經費是一個給予行內人審核是項研究的途徑，但自行支付研究開支，便避開了這重嚴謹的審查程序。

 

　　其十一，賀的倫理審查申請書上，聲稱美國國家學院已「批核」基因編輯的工作：「2017年2月，美國國家科學、工程與醫學研究院（作者按：National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine，又譯作美國國家學院）首次批准用於重大疾病治療的胚胎編輯實驗研究的倫理申請，這將為無數的重大遺傳性疾病的治療帶來曙光。」

 

　　是無心之失又好，有意誤導又好，上述說法並不正確。據《麻省理工學院科技評論》報道，美國國家學院是民間諮詢機構，並非官方或監管機構，她不會批准或禁止某項實驗，而該學院2017年發布的《人類基因組編輯：科學、倫理與管理》報告書甚至明言，在生殖細胞上做基因編輯這回事，尚未準備好在人身上試驗。該報告書雖然提出很多警告，然而對賀來說，它的基本結論才最重要——報告書沒有認可暫停基因編輯嬰兒，相反，它明言，若目標是治療或預防嚴重疾病，基因編輯兒童最終會允許。

 

 

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